Autorità, Signore e Signori,
ho accolto con entusiasmo l'invito a partecipare oggi al primo Convegno delle Associazioni amiche di Telethon, perché con la mia presenza, voglio testimoniare la mia personale volontà di essere nei fatti vicino alle realtà, alle problematiche ed alle aspettative che questa Istituzione racchiude, nella costante opera condotta con grandi risultati fino dal 1990.
Un particolare saluto, che è soprattutto attestazione di gratitudine, va al Presidente di Telethon Susanna Agnelli, i cui meriti sono universalmente riconosciuti in campo civile, sociale e politico e che ringrazio per avermi invitato a partecipare.

Ma voglio anche rivolgere un sentito e sincero ringraziamento a quanti, operatori, ricercatori, sostenitori, nel corso di tutti questi anni, con il loro apporto quotidiano, instancabile, intelligente, operoso, hanno contribuito a fare crescere questa Istituzione che oggi, a ragione, si colloca tra le più attive e rilevanti in campo internazionale.
L'attività di Telethon è principalmente dedicata alla distrofia muscolare e alle altre malattie genetiche, con Istituti al suo interno di avanguardia nella ricerca biomedica.
Lo confermano i dati: 2141 progetti in diversi ambiti su circa 400 malattie genetiche.
Un investimento diretto di 276 milioni di euro e la pubblicazione di oltre 2600 articoli scientifici su riviste di alta caratura internazionale.

Ma dal punto di vista umano e sociale, voglio anche sottolineare lo splendido risultato raggiunto da Telethon per avere conseguito la completa guarigione di dodici bambini affetti da una gravissima immuno - deficienza prima incurabile.
L'unanime apprezzamento di questa organizzazione e la meritoria attività che svolge, confermano l'importanza della sussidiarietà e della stretta collaborazione pubblico - privato nel campo della ricerca scientifica e della biomedicina.
Il settore delle malattie rare è ad alta valenza etica.
L'aggettivo "raro" appare forse non adeguato, in quanto le malattie che così si definiscono sono circa 6000 secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità e possono costituire fino al 10 per cento dei mali dell'uomo; di queste l'80 - 90 per cento sono di origine genetica.

Recentemente il Ministro Sacconi ha comunicato di volere trasmettere subito in Conferenza Stato - Regioni un decreto che aggiunge 109 malattie rare all'elenco delle oltre 500 registrate, collegandolo ai "livelli essenziali di assistenza" previsti dal Sistema Sanitario Nazionale.
Ritengo utile e condivido la proposta avanzata dalla Comunità scientifica e dal Presidente della Federazione delle Società Medico - Scientifiche di istituire un Fondo Nazionale destinato alla ricerca, alla prevenzione e alla cura delle malattie rare e all'estensione di indagini diagnostiche neonatali obbligatorie.
Al problema delle malattie rare si collega il tema complesso dei "farmaci orfani" la cui produzione e commercializzazione è economicamente svantaggiosa per le imprese farmaceutiche, che per questo richiedono specifici incentivi per coprire gli oneri di ricerca, di produzione, di immissione sul mercato.

E' un argomento dai vari risvolti etici, economici, gestionali, giuridici, che rientra nelle linee guida del Governo, così come specificatamente sottolineato dal Sottosegretario alla Salute Prof. Ferruccio Fazio.
Fin da ora assicuro tutto il mio sostegno per ogni azione che possa avviare a soluzione questa delicata questione che è meritevole della massima attenzione e della collaborazione di tutte le Istituzioni.
Sono questioni che ci coinvolgono tutti, perché con l'apporto, la collaborazione, la nostra sensibilità, possiamo attivarci con azioni utili e idonee, possiamo offrire il nostro contributo, divenendo noi stessi protagonisti.

Il tema della ricerca scientifica è inscindibilmente e direttamente connesso proprio agli aspetti che ho evidenziato.
L'articolo 9 della nostra Costituzione recita: "La Repubblica promuove lo sviluppo della cultura e la ricerca scientifica e tecnica".
Se è vero, come affermato anche dal Ministro dell'Università Maria Stella Gelmini, che la ricerca in Italia è sottofinanziata e lo confermano, in termini economico - finanziari, la spesa in ricerca e in sviluppo ed il numero dei ricercatori inferiori rispetto ad altri Paesi come la Francia, gli Stati Uniti ed il Giappone, tutti noi dobbiamo operare affinché ogni ostacolo venga rimosso.
Non possiamo condividere l'orientamento pure seguito in alcuni Paesi secondo il quale la ricerca scientifica ha ragione di essere intrapresa soltanto in Nazioni che possiedono una consistente capacità economica, come se la relativa spesa costituisca una sovvenzione e non un investimento.

Perchè la ricerca scientifica è un motore potente e indispensabile per lo sviluppo, e influenza, direttamente o indirettamente, la capacità di innovare e costruire un futuro migliore per tutti.
Dobbiamo operare affinché anche in Italia, come in altri Paesi lo Stato investa più dell'industria privata per aumentare le risorse del Paese con la sinergia tra pubblico e privato.
L'avanzamento delle conoscenze e l'insegnamento superiore sono i grandi magazzini del sapere, strettamente congiunti con la ricerca scientifica da un peculiare fattore di sviluppo che è il capitale umano.
E' la curiosità dell'uomo, che ha guidato il processo di evoluzione, che ci ha portato alle conquiste spaziali, biomediche, informatiche.
E' un esercizio del pensiero, premessa di libertà di cui spesso, nell'immediato, è difficile o impossibile intuire la fecondità applicativa e che poi, una volta collegata a produzione di brevetti, a valori di mercato, a sviluppo della tecnologia, consente all'impresa di impegnare risorse finanziarie più elevate, anche per trarne il giusto profitto.

E' necessario investire con rigore, trasparenza ed efficienza, secondo il metodo della valutazione tra pari, cioè il metodo più importante e diffuso seguito in campo internazionale, vale a dire valutazione da parte di altri ricercatori, caratterizzati da terzietà, onestà intellettuale e competenza scientifica.
Non dobbiamo consentire che il sistema attuale contribuisca a scoraggiare i giovani meritevoli dall'intraprendere la carriera di ricercatori ovvero li induca a trovare all'estero il coronamento delle loro ambizioni professionali.
Quella della fuga dei cervelli è una sconfitta per ogni Paese che vede espatriare all'estero le sue migliori menti, perché non adeguatamente supportate nei loro itinerari di crescita.
Perché è dai percorsi inconsueti e inaspettati, tipici dei giovani, che nascono le grandi scoperte.

Non posso in aggiunta a questi temi di fondamentale importanza, non fare cenno al problema così delicato del rapporto tra medici e bisogni dei malati, specie se piccoli sofferenti.
Il soggetto malato è una persona da rispettare in ogni momento e in qualsiasi luogo.
La medicina è una scienza del tutto singolare perchè ha per oggetto l'uomo nella sua interezza religiosa, ideale, culturale, familiare, economico-sociale.
Non a caso la scienza medica è definita "arte lunga", cioè dottrina e professione sempre esercitate tra scienza e valori umani.
In questo contesto l'approccio al dolore è pilastro fondamentale.

La sofferenza non è solo una questione fisica, coinvolge corporeità e spiritualità.
La pura biologia e tecnica asettica sono insufficienti a espugnare il dolore, sono indispensabili l'incontro, il dialogo, l'umanità.
In questo approccio così delicato si realizza l'alleanza tra paziente e medico.
Concetti, questi, che appaiono elementari, naturali, ma a volte sono proprio i pazienti che con sempre maggiore forza richiedono un rapporto umano con il medico al quale hanno affidato la cura del proprio corpo.
Voglio concludere il mio intervento con un pensiero ed un augurio.
Telethon è una realtà che ha bene operato, ha raggiunto eccezionali traguardi, continua incessantemente a fare della ricerca un obiettivo fondamentale, con tenacia e con determinazione.
Costituisce ormai per il settore della distrofia muscolare e delle malattie genetiche un punto di riferimento e i risultati sono sotto gli occhi di tutti.

Ci faremo carico delle legittime aspettative di questa importante Fondazione in un quadro più generale economico e di solidarietà umana, sociale, scientifica, per allargare a settori più ampi della comunità civile i problemi della ricerca, dei bambini malati, della salute, della terapia, per un miglioramento della qualità umana ed etica dell'esistenza dei cittadini fragili ed indifesi.
Vi assicuro il mio impegno, augurandomi che anche in un momento di crisi, qual è quello che stiamo attraversando, la solidarietà non venga mai meno ed anzi aumentino gli investimenti da parte del mondo produttivo e dei privati a sostegno della vostra ricerca che è ormai divenuta essenziale per il progresso del nostro Paese.
Se ognuno di noi, ciascuno in base alle proprie possibilità, farà la sua parte, tutti insieme potremo dire di avere contribuito a vincere la battaglia storica contro l'oscurità di quel male invisibile che è costituito dalle malattie ancora non sconfitte.