Martedì 16 maggio, alle ore 15, il Presidente del Senato, Pietro Grasso, la Senatrice a vita Elena Cattaneo e la Presidente della Commissione Igiene e Sanità, Senatrice Emilia Grazia De Biasi, incontreranno nell'Aula di Palazzo Madama una delegazione internazionale di persone affette dalla Malattia di Huntington, familiari e rappresentanti di associazioni. L'incontro rientra nella settimana di iniziative della comunità Huntington mondiale, riunita a Roma per la campagna "HDdennomore - Mai più nascosta", che culminerà il 18 maggio con una udienza speciale di Papa Francesco in Vaticano.

La drammatica condizione in cui versano le famiglie del Sud America, l'area più colpita dall'Huntington (fino a mille volte più della media), è al centro delle iniziative programmate nella Capitale. In particolare, nell'incontro in Senato si parlerà dell'emarginazione da ogni forma di vita sociale che i malati di Huntington devono spesso subire - in aggiunta alle sofferenze fisiche provocate dalla patologia - a causa di un terribile pregiudizio. I movimenti involontari e la mimica facciale alterata, oltre agli aspetti psichiatrici conseguenti alla malattia, comportano infatti - soprattutto nelle zone più povere - l'allontanamento fisico o la segregazione di queste persone, considerate come "indemoniate".

La Corea di Huntington è una malattia ereditaria neurodegenerativa, "che provoca la morte dei nostri neuroni nelle aree cerebrali che controllano il movimento e alcune funzioni cognitive", come spiega la Senatrice Cattaneo, da oltre vent'anni impegnata nelle ricerche su questa gravissima patologia.

A Roma sono attese circa 2 mila persone, provenienti da Venezuela, Brasile, Colombia, Argentina, Stati Uniti, Nuova Zelanda, Belgio, Germania, Inghilterra, Irlanda, Lapponia, Norvegia, Polonia e Spagna.

In occasione dell'incontro con il Presidente Grasso, il Senato renderà pubblico un dossier che documenta lo stato delle politiche pubbliche sulla malattia in Italia, l'impegno delle Istituzioni, le sofferenze e la fragilità delle persone affette da malattie neurodegenerative e dei loro familiari.