Pubblicato il 26 luglio 2017, nella seduta n. 866
RIZZOTTI , ROMANO , SCOMA , CASSINELLI , SERAFINI , BERNINI , FLORIS , SCIASCIA , BOCCARDI , RAZZI , ARACRI , ROSSI Mariarosaria , MARIN , MANDELLI
Il Senato,
premesso che:
la sindrome immuno-neurotossica ambientale suggestiva della multiple chemical sensitivity o sensibilità chimica multipla, definita anche "intolleranza a xenobiotici ambientali, classificabile come disturbo respiratorio non specificato in relazione all'esposizione ad agenti chimici, gas, fumi, vapori" (ICD 10 J 68.9), determina uno stato di invalidità certificata, cronica ed irreversibile in alcuni casi. L'OMS, organo internazionale di livello gerarchico superiore al Ministero della salute, l'ha riconosciuta come patologia invalidante classificandola con il codice ICD-10 sotto il codice T78.4 ed è considerata come una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili, in caso di contatto, ingestione o inalazione, anche in piccole dosi, di sostanze spesso comuni quali: cibi chimicamente trattati, aromi e conservanti, coloranti, insetticidi, disinfettanti, pesticidi, antiparassitari, detersivi, prodotti cosmetici, profumi, deodoranti, vernici, solventi, colle, carta stampata, inchiostri, fumi di combustione, prodotti plastici, materiali per l'edilizia, fumi di stufe, camini e barbecue, formaldeide, trattamenti antitarlo, conservanti del legno, moquette e tappeti e colori artificiali. Importanti manifestazioni di intolleranza si possono verificare anche per farmaci ed anestetici;
il 15 marzo 2013 è stato presentato alla Presidenza del Senato (su iniziativa della sen. Bianconi) il disegno di legge AS 156, concernente "Disposizioni in favore dei soggetti affetti da sensibilità multipla chimica (MCS)", in cui venivano inquadrati: a) la patologia e gli stadi con i quali si manifesta (stadio 0 - stadio 3); b) diagnosi precoce della patologia sulla base dei parametri diagnostici del consesso internazionale del 1999; c) miglioramento qualità di cure per persone affette da MCS in strutture sanitarie adeguate all'accoglimento dei pazienti; d) prevenzione dei casi in cui la patologia diviene cronica ed irreversibile; e) individuazione di organi bersaglio della patologia (sistema renale, respiratorio, cardiocircolatorio, digerente e tegumentario, neurologico, muscolo-scheletrico, endocrino-immunitario); f) applicazione ai soggetti affetti da MCS della legge 5 febbraio 1992, n. 104, per grave disabilità; g) riconoscimento come patologia sociale ai sensi ed agli effetti del decreto del Presidente della Repubblica 11 febbraio 1961, n. 249; h) erogazione di farmaci, integratori nutrizionali ed ausili terapeutici da parte del Servizio sanitario nazionale; i) norme per l'edilizia residenziale compatibili con la possibile presenza di soggetti affetti da MCS onde evitare rush allergici improvvisi e fatali per loro; l) tutela del diritto al lavoro ed allo studio per i soggetti affetti da MCS, anche per sollecitare un intervento legislativo in materia visto l'aumento di casi in Italia e la necessità di una regolamentazione per l'accesso ai sussidi e presidi sanitari adeguati per chi è affetto da tale patologia;
il 21 maggio 2013, parimenti, è stato presentato alla Presidenza del Senato (su iniziativa dei sen. D'Ambrosio Lettieri, D'Anna, Bruni, Iurlaro, Liuzzi e Tarquinio) il disegno di legge AS 656 concernente "Disposizioni in favore dei soggetti affetti da sensibilità multipla chimica (MCS)", in cui venivano evidenziate, nelle premesse, le Regioni in cui, attualmente, è riconosciuta come patologia rara (Toscana, Lazio, Abruzzo, Emilia-Romagna, Marche, Veneto, Puglia e Basilicata). Veniva evidenziato, inoltre, che in alcune nazioni era stata riconosciuta a livello nazionale, negli Stati Uniti (1992), in Canada, in Danimarca (2004), e si chiedeva, in particolare: a) diagnosi precoce della patologia e della sensibilità verso sostanze chimiche; b) miglioramento qualità di cure per persone affette da MCS in strutture sanitarie adeguate all'accoglimento dei pazienti; c) di istituire un centro nazionale di ricerca; d) di inserire la sindrome tra le patologie per le quali è previsto il rimborso delle spese per l'assistenza, ricovero e cura in strutture sanitarie anche estere; e) prevenzione dei casi in cui la patologia diviene cronica ed irreversibile; f) individuazione di organi bersaglio della patologia MCS (sistema renale, respiratorio, cardiocircolatorio, digerente e tegumentario, neurologico, muscolo-scheletrico, endocrino-immunitario); g) applicazione ai soggetti affetti da MCS della legge n. 104 per grave disabilità; h) riconoscimento come patologia sociale ai sensi ed agli effetti del decreto del Presidente della Repubblica n. 249; i) erogazione di farmaci, integratori nutrizionali ed ausili terapeutici da parte del Servizio sanitario nazionale; l) norme per l'edilizia residenziale compatibili con la possibile presenza di soggetti affetti da MCS onde evitare rush allergici improvvisi e fatali per loro; m) tutela del diritto al lavoro ed allo studio per i soggetti affetti da MCS. Tale disegno di legge e il disegno di legge AS 156 sono stati presentati alla Presidenza del Senato ma a tutt'oggi non vi sono stati esame ed approvazione nonostante vi siano numerose persone affette da tale patologia in Italia;
parimenti, il 30 novembre 2014, è stato presentato alla Presidenza della Camera dei deputati (su iniziativa degli on. Melilla, Nicchi, Piazzoni, Aiello) il disegno di legge AC 2018 concernente "Disposizioni in favore dei soggetti affetti da sensibilità multipla chimica (MCS)", in cui venivano inquadrati: a) definizione e riconoscimento della sensibilità chimica multipla quale malattia sociale sulla base dei parametri diagnostici del consesso internazionale del 1999; b) miglioramento qualità di cure per persone affette da MCS in strutture sanitarie adeguate all'accoglimento dei pazienti; c) prevenzione dei casi in cui la patologia diviene cronica ed irreversibile; d) individuazione di organi bersaglio della patologia MCS (sistema renale, respiratorio, cardiocircolatorio, digerente e tegumentario, neurologico, muscolo-scheletrico, endocrino-immunitario); e) applicazione ai soggetti affetti da MCS della legge n. 104 per grave disabilità; f) riconoscimento come patologia sociale ai sensi ed agli effetti del decreto del Presidente della Repubblica n. 249; g) erogazione di farmaci, integratori nutrizionali ed ausili terapeutici da parte del Servizio sanitario nazionale; h) norme per l'edilizia residenziale compatibili con la possibile presenza di soggetti affetti da MCS onde evitare rush allergici improvvisi e fatali per loro; i) tutela del diritto al lavoro ed allo studio per i soggetti affetti da MCS, anche per sollecitare un intervento legislativo, visto che i precedenti disegni di legge non sono stati portati avanti nonostante il progressivo aumento di casi in Italia e la necessità di una regolamentazione per l'accesso ai sussidi e presidi sanitari adeguati per chi è affetto da tale patologia;
la tutela della salute, in base all'art. 32 della Costituzione italiana, è un "fondamentale diritto dell'individuo e della collettività", pertanto è compito dello Stato rimuovere gli ostacoli che ne impediscono la piena realizzazione, come nel caso dei pazienti affetti da MCS che, a seconda della regione di appartenenza, possono vedersi riconosciuta la patologia come rara o negata la possibilità di accesso ai sussidi previsti;
nonostante sia riconosciuta dall'OMS ed a livello internazionale, in Italia, sul sito del Ministero della salute, essa è messa in dubbio: "La reale esistenza e definizione di questa sindrome è oggetto di ampio dibattito a livello scientifico e al momento non vi sono ancora solidi parametri di riferimento per la diagnosi di tale patologia";
anche la Spagna, dal 24 settembre 2014, ha ufficialmente riconosciuto la MCS, includendola nella sua classificazione internazionale delle malattie (ICD), lo strumento utilizzato dal sistema sanitario degli stati membri per classificare e codificare le malattie. L'Organizzazione mondiale della sanità consente, infatti, alle singole nazioni di personalizzare la propria classificazione conformemente a specifiche linee guida e in questo modo i Paesi possono inserire alcune malattie e disturbi che non sono stati ancora stati classificati a livello internazionale dalla stessa OMS. Anche altri Paesi hanno provveduto a riconoscere l'MCS nella loro classificazione internazionale delle malattie ICD-10: la Germania (2000), l'Austria (2001), il Giappone (2009), la Svizzera (2010), la Danimarca (2012) e la Finlandia (2014);
nonostante alcuni Consigli regionali (Toscana, Emilia-Romagna, Lazio, Marche, Veneto, Basilicata, Puglia e Abruzzo) l'abbiano inserita nell'elenco regionale delle malattie rare, consentendo la copertura finanziaria ad opera del servizio sanitario ma senza un riconoscimento del Ministero della salute, tale riconoscimento permane lettera morta poiché non sono previste risorse finanziarie nazionali. Tale adempimento spetterebbe alla commissione dei LEA (livelli essenziali di assistenza) che integrerebbe alle Regioni i fondi necessari;
ad aggravare la situazione di incertezza sulla tutela della salute di chi è affetto da MCS e non trova cure idonee, si aggiunge la differenziazione in merito all'individuazione e alla definizione della patologia, anche riguardo agli effetti di natura allergica prodotti dalla stessa in alcuni casi collegati, impropriamente, a problematiche di natura neurologica;
considerato che:
la problematica delle malattie rare in Italia, nonché in tutta l'Unione europea, coinvolge una moltitudine di cittadini italiani e comunitari per ciò che attiene al loro riconoscimento giuridico, alle linee guida e alle procedure standardizzate per l'accoglienza del malato;
la sensibilità chimica multipla, nota anche come intolleranza ambientale idiopatica (IEI), è una patologia gravemente invalidante, riconosciuta già in diversi Stati dell'Unione europea, mentre in Italia, in modo non uniforme, solo in talune Regioni, nonostante l'art. 32 della Costituzione preveda la tutela della salute come diritto inviolabile della persona in tutta la nazione italiana;
le persone affette da MCS hanno problemi quotidiani legati ad aspetti essenziali della vita: problematiche sul lavoro, difficoltà ad ottenere l'invalidità per la patologia rara, mancanza di linee guida e procedure standardizzate per l'accoglienza e la cura negli ospedali e l'impossibilità di accedere a delle cure alternative compatibili con il proprio stato di salute. Questa patologia, dai dati statistici degli ospedali italiani, interessa una percentuale molto elevata della popolazione pari a 10 persone su 1.000, di cui l'80 per cento sono donne ed il 20 per cento uomini;
rilevato che:
a livello europeo ed internazionale, Paesi come Germania, Austria, Stati Uniti, Canada, Giappone, Svizzera, Danimarca, Finlandia e Spagna hanno riconosciuto l'MCS come patologia rara sociale approntando dei protocolli standard per l'accoglienza nelle strutture pubbliche e private dei pazienti, nonché la possibilità di ricevere la copertura finanziaria dal servizio sanitario per le cure convenzionali e non e gli accertamenti diagnostici necessari per l'accertamento della sussistenza della patologia;
a livello nazionale, non vi è uniformità di intenti in merito alla definizione stessa della patologia ed anche alla natura della stessa a volte ricondotta tra le patologie ambientali ed altre tra quelle di matrice neurologica;
molta confusione viene ingenerata anche dal mancato riconoscimento, secondo le indicazioni fornite dall'OMS, da parte dello stesso Ministero della salute italiano;
evidenziato che:
dall'ultimo disegno di legge presentato alla Camera dei deputati il 30 novembre 2014, sono trascorsi quasi 4 anni e si è interrotto l'iter legislativo per il suo esame, parimenti per i due disegni di legge AS 656 e AS 156 del 2013 presentati al Senato;
l'emergenza per i soggetti affetti da MCS è ancor più seria, viste le condizioni in cui versa la sanità in Italia e per quanto attiene al personale medico e paramedico sottopagato e carente;
la formazione del personale sanitario, sia delle ASL che delle strutture sanitarie convenzionate, è di primaria importanza per sopperire alle eventuali carenze strutturali degli ospedali e dei punti di pronto soccorso non sempre idonei ad accogliere pazienti con la sensibilità chimica multipla;
è importante un coordinamento nazionale sull'applicazione concreta e reale della futura legge sulle disposizioni in favore dei soggetti affetti da MCS, che si confronti e coordini con i centri di riferimento regionali sull'MCS;
altresì, è fondamentale l'istituzione di una commissione tecnico scientifica per la redazione e definizione di linee guida standardizzate a livello nazionale, cui sia affidato anche il compito di accertare, attraverso le sedi regionali, la formazione degli addetti e l'adeguamento delle strutture ricettive per i pazienti. Alla medesima commissione dovrà essere affidato il compito di esaminare le criticità determinate dal mancato inserimento dell'MCS tra le patologie rare dell'INPS, colmando così un vuoto legislativo ed amministrativo;
visto che:
l'art. 32 della Costituzione italiana si applica in ogni Regione e la tutela della salute pubblica da patologie rare croniche ed invalidanti ha carattere di interesse pubblico superiore rispetto alle prerogative in materia di salute spettanti, in via sussidiaria, alle Regioni;
la normativa regionale, in alcuni casi, ha previsto la presenza di centri di riferimento ed orientamento per la MCS successivamente chiusi per mancanza di fondi e per politiche di tagli da parte delle Regioni,
impegna il Governo a favorire la sollecita adozione di una normativa a tutela dei soggetti affetti da sensibilità multipla chimica (MCS), secondo i seguenti criteri:
a) procedure standardizzate e linee guida uniformi in ogni Regione;
b) l'istituzione di un tavolo tecnico permanente composto da professionisti del settore sanitario e legale e con una partecipazione delle associazioni che si occupano, realmente, di tale patologia. Il tavolo tecnico si dovrà occupare di implementare una banca dati, con il rispetto dei dati sensibili e personali dei pazienti, contenente i seguenti dati: scheda anagrafica; anamnesi storica completa; diagnosi; ASL di riferimento; accertamenti effettuati; patologie diagnosticate; sintomi; terapie seguite; ricoveri effettuati; visite in commissione medica locale ed esito; terapie alternative attuate; assistenza domiciliare richiesta; visite effettuate; visite di controllo successive; esami diagnostici effettuati. Da tale banca dati dovrà risultare quanti pazienti hanno l'MCS su un campione di 1.000 persone. Raggiungendo tale risultato, l'MCS potrà essere considerata patologia sociale e rientrare tra le patologie INPS ottenendo il riconoscimento giuridico e la possibilità di effettuare cure, terapie, accertamenti e visite che possono essere, in tutto o in parte, in base alla percentuale d'invalidità riscontrata, sostenute dal Servizio sanitario nazionale. Visto il tipo di attività espletata, il tavolo tecnico dovrebbe costituire il comitato scientifico della commissione tecnico-scientifica per la redazione e definizione di linee guida standardizzate a livello nazionale;
c) formazione di operatori socio sanitari e professionisti: è infatti necessario che si crei una cultura professionale nell'approccio verso le persone affette da questa patologia, in quanto chi le assiste deve modificare alcune abitudini "normali" tenute nelle corsie degli ospedali e negli ambulatori;
d) LEA: stabilire, in modo uniforme in ogni Regione, dei livelli minimi di assistenza, per evitare che le persone affette da patologie rare siano costrette ad autofinanziarsi le terapie senza essere assistite dal Servizio sanitario nazionale come avviene invece per altre patologie di natura cronica. In tal senso, è fondamentale che vengano adottate delle linee guida e delle procedure standardizzate, in quanto sono strettamente interconnesse con la commissione LEA per il riconoscimento della sensibilità multipla chimica a livello nazionale;
e) housing sociale ed ambientale: prevedere, per il prossimo futuro, la creazione o conversione di strutture sociosanitarie, pubbliche e private, che tengano conto delle problematiche riscontrate dalle persone affette da patologie rare legate a problematiche di natura ambientale (ad esempio, i pazienti affetti da MCS), prevedendo la creazione di reparti costruiti con materiali ecocompatibili. Per questo aspetto è importante il supporto di architetti, ingegneri, medici e giuristi esperti nelle materie ambientali;
f) assistenza per le terapie mediche, anche alternative: l'importanza del riconoscimento giuridico delle malattie rare, in particolare la MSC, sta nella circostanza che molto spesso le persone affette da tali patologie devono ricorrere a cure alternative risultando allergiche od intolleranti ai normali farmaci. Le terapie con i parafarmaci, quelle allopatiche ed omeopatiche che vengono dall'estero hanno costi molto elevati e spesso proibitivi per chi è affetto da una patologia rara cronica ed invalidante che impedisce anche lo svolgimento di un'attività lavorativa.