Atto n. 1-00753

Pubblicato il 28 marzo 2017, nella seduta n. 793
Esame concluso nella seduta n. 822 dell'Assemblea (16/05/2017)

BARANI , MAZZONI , AMORUSO , AURICCHIO , COMPAGNONE , D'ANNA , FALANGA , GAMBARO , IURLARO , LANGELLA , LONGO Eva , MILO , PAGNONCELLI , PICCINELLI , SCAVONE , VERDINI , ZIN

Il Senato,

premesso che:

il 21 marzo 2017, a New York, presso le Nazioni Unite, si celebra la giornata mondiale della sindrome di Down (World Down syndrome day), un appuntamento internazionale, sancito ufficialmente da una risoluzione dell'Onu, nato per diffondere una maggiore consapevolezza sulla sindrome e per promuovere il rispetto e l'integrazione;

la data del 21 marzo è simbolica, poiché richiama la trisomia 21, la peculiarità genetica di tutte le persone con sindrome di Down, e il cromosoma in più (tre invece di due);

la sindrome di Down, individuata dal medico John Langdon Down nel 1866, è causata in genere (nel 95 per cento dei casi) dalla presenza di una copia di troppo del cromosoma 21 (le persone sane ne possiedono due), attribuibile a un difetto nella meiosi. Altre origini della malattia sono estremamente più rare;

in Italia, sono circa 40.000 le persone affette dalla sindrome, con un'età media di 25 anni. La condizione colpisce circa un nuovo nato su mille, come rilevato dai dati OMS. All'inizio del secolo scorso, la sopravvivenza media degli affetti dalla sindrome era di 10 anni, negli anni '80 di 33, mentre oggi circa l'80 per cento dei malati supera i 50 anni. In Italia e nell'Unione europea, si stima che la sopravvivenza media sia arrivata a 62 anni, il 10 per cento arriva a 70 anni, anche per effetto dei miglioramenti nella medicina che, ad esempio, sono ora in grado di correggere buona parte dei difetti cardiaci che spesso si manifestano e grazie, altresì, ai passi avanti nella cura delle malattie respiratorie;

una buona integrazione nel nucleo familiare può risultare la più efficace e la più completa delle soluzioni ai bisogni assistenziali e ai problemi dell'integrazione sociale. Occorre, però, dare sostegno concreto alle famiglie, per non determinare situazioni di svantaggio per tutti i loro componenti. Inoltre, bisogna tenere conto dell'eventualità che quanti sono colpiti dalla patologia possano trovarsi privi di familiari in grado di prendersi cura di loro;

un problema che rende difficile, e a volte perfino paralizzante, il dialogo tra famiglie e servizi socio-sanitari è la preoccupazione dei genitori di un disabile grave per quanto riguarda la vita del figlio dopo la loro morte: l'impossibilità di avere una ragionevole sicurezza circa le varie tappe esistenziali che il proprio figlio dovrà affrontare spesso determina nei genitori sfiducia, distacco e un rapporto a volte antagonista con i servizi socio-sanitari. Tutto questo crea tensione e non produce cambiamenti, ma chiusure, regressioni e una forzata ricerca di soluzioni individuali che, spesso, si rivelano non adeguate, costose e, a volte, del tutto negative;

considerato che:

sono troppo poche le persone affette dalla sindrome di Down che hanno accesso al mondo del lavoro. Anche nel contesto scolastico non sono pochi i problemi per garantirne la piena inclusione. Queste persone non sempre vengono messe nelle condizioni ottimali per esprimere al meglio le potenzialità che possiedono. Non di rado, ancora oggi, si assiste a fenomeni di "bullismo";

invece, le esigenze delle persone affette dalla sindrome sono convenzionali: ricevere un'istruzione adeguata, trovare un lavoro, andare a vivere da soli, avere delle opportunità, far sentire la propria voce ed essere ascoltati, non essere discriminati, avere un ruolo attivo nella comunità e instaurare rapporti sociali stabili;

tuttavia, troppo spesso la consapevolezza dei diritti fondamentali delle persone affette dalla sindrome si scontra con l'ignoranza ancora diffusa nella società civile verso di essa, ed è pertanto necessario ribadire il diritto alla felicità e alla salute delle persone con sindrome di Down, informando più accuratamente l'opinione pubblica;

considerato, inoltre, che è stata approvata nel 2016 la legge n. 112, recante "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare". Tuttavia, è necessario, oltre alla legge, che si diffonda nei territori e nelle comunità locali la consapevolezza dell'importanza degli intenti della nuova normativa, per renderla operativa e concreta; tale consapevolezza deve estendersi ad altri aspetti altrettanto drammatici, che riguardano il rischio di segregazione e di isolamento delle persone con disabilità. Inoltre, bisogna chiarire i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone e alle famiglie. Altresì, sarebbe necessario allargare la platea dei beneficiari,

impegna il Governo:

1) ad assumere iniziative volte a incentivare, in termini finanziari, le attività di ricerca e l'elaborazione di progetti e programmi per il sostegno ai bambini con sindrome di Down;

2) a porre in essere iniziative che migliorino le condizioni di vita delle persone con la sindrome di Down, tenendo conto delle loro aumentate prospettive di vita;

3) a porre in essere opportuni investimenti volti a potenziare l'indipendenza delle persone con sindrome di Down, che, peraltro, si traducono in grande guadagno sociale, nonché in risparmio economico;

4) a promuovere politiche per l'incentivazione della pratica sportiva a favore di soggetti con sindrome di Down e disabilità intellettiva, attività che può aumentare l'inclusione sociale di tali persone;

5) a porre in essere campagne di comunicazione miranti a far conoscere l'importanza dell'inclusione sociale per le persone affette dalla sindrome di Down e così diminuire le discriminazioni sul lavoro, nel contesto scolastico, nonché per la riduzione di episodi di bullismo;

6) a garantire efficacemente e celermente la piena attuazione della legge n. 112 del 2016, per offrire così strumenti in grado di porre in essere situazioni meno traumatiche e più soddisfacenti anche per i soggetti affetti dalla sindrome di Down, per rafforzare la tutela sociale e la rete di cura e di assistenza delle persone che sono prive dei genitori o, comunque, dell'assistenza di familiari conviventi;

7) a procedere con la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire alle persone con sindrome di Down ed i relativi programmi sanitari da erogare in loro favore;

8) a valutare l'opportunità di allargare la platea dei beneficiari e far sì che siano chiari i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone e alle famiglie delle persone affette dalla sindrome di Down.