Il Senato ha esaminato le mozioni presentate da diversi Gruppi in tema di cura delle malattie rare, mozioni che sono state ritirate dai primi firmatari i quali hanno tutti sottoscritto un ordine del giorno, approvato dall'Assemblea, in cui sono confluiti i dispositivi contenuti originariamente nelle mozioni stesse.

I sen. Bianconi (PdL), Bianchi (PdL), Baio (Terzo Polo:API-FLI), Ignazio Marino (PD) e Carlino (IdV) hanno illustrato le mozioni sottolineando come le patologie rare, che colpiscono circa 2.000.000 di cittadini, siano per lo più di natura genetica. Le malattie rare sono spesso croniche, invalidanti e a volte mortali e la difficoltà nel definirle, classificarle e codificarle comporta conseguenze fortemente negative per i pazienti. La vigente legislazione, del tutto inadeguata, consente al Servizio sanitario nazionale di riconoscere l'esenzione solo per pochi farmaci e il limitato bacino d'utenza non stimola le case farmaceutiche ad investire nella ricerca per la produzione di nuovi farmaci. A tal fine occorrono incentivi fiscali, facilitazioni amministrative e soppressione delle attuali lentezze burocratiche. Vanno poi sostenute le famiglie dei malati, spesso costretti a spostamenti a causa delle difficoltà di accesso ai farmaci e alle nuove terapie che di fatto producono forti disparità territoriali nell'esercizio del diritto alla salute. Oltre che intervenire per incentivare prevenzione e diagnosi precoci, occorre un aggiornamento delle malattie rare nell'ambito della revisione dei livelli essenziali di assistenza.

Il Ministro della salute Balduzzi ha anzitutto richiamato l'impegno che l'Europa sta sviluppando sulla materia attraverso la definizione di meccanismi di accesso coordinato ai farmaci orfani, sforzo corredato in particolare dal compito assunto dall'AIFA di coordinare un progetto relativo agli investimenti. Nel rilevare come l'Italia già possa vantare, anche grazie al lavoro svolto da alcune Regioni, strumenti e risultati che non sfigurano nel confronto con gli altri Paesi europei, il Ministro ha osservato come le malattie rare non inserite nei LEA possano essere recuperate attraverso il nuovo patto per la salute. Il Governo intende attivare tavoli di confronto con le Regioni per garantire il massimo livello di omogeneità territoriale ed ha già istituito presso il Ministero della salute una specifica unità di coordinamento. Il Ministro ha infine annunciato l'adozione entro il 2013 del Piano nazionale delle malattie rare.

Il generale consenso rispetto alle richieste contenute nell'ordine del giorno è chiaramente emerso dagli interventi in sede di discussione e di dichiarazioni di voto finali dei sen. Bosone, Bassoli (PD), D'Ambrosio Lettieri, Rizzotti (PdL), Castiglione (CN-Io Sud-FS), Carlino (IdV), Gustavino (UDC-SVP-Aut:UV-MAIE-VN-MRE-PLI-PSI) e Boldi (LNP).

A seguito della lettura degli esiti della lunga riunione della Conferenza dei Capigruppo, si è sviluppato un dibattito, cui hanno preso parte i sen. Bricolo, Calderoli (LNP), Finocchiaro (PD), Belisario (IdV), D'Alia (UDC-SVP-Aut:UV-MAIE-VN-MRE-PLI-PSI) e Viespoli (CN-Io Sud-FS), intorno alla prevista presenza in Aula del Presidente del Consiglio Monti il prossimo 25 gennaio per riferire sugli importanti appuntamenti che lo attendono in sede europea. Sono infatti emerse diverse interpretazioni circa gli strumenti adottabili nell'occasione, giacché la scelta della modalità di inserimento all'ordine del giorno può di fatto impedire la presentazione di mozioni che pure erano state esplicitamente indicate in sede di Conferenza come conclusione naturale dell'informativa resa dal Presidente Monti. All'esito di una nuova convocazione della Conferenza dei Capigruppo, la Presidenza dell'Assemblea ha annunciato che l'ordine del giorno della seduta del 25 gennaio recherà comunicazioni del Presidente del Consiglio dei Ministri e conseguente discussione di mozioni connesse, il che non impedirà, come precisato dal sen. Calderoli (LNP), l'eventuale presentazione anche di risoluzioni.